registres des pathologies en france

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Cet article publié dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire faisait le point sur les registres français en 1997

L. CHÉRIÉ-CHALLINE
Ministère du Travail et des Affaires sociales –Direction générale de la Santé, Sous direction Veille Sanitaire.

En l'absence de politique officielle à l'origine, les registres français de morbidité se sont mis en place progressivement à la suite d'initiatives locales essentiellement dans 3 domaines : le cancer (1975), les malformations congénitales (1973) et les cardiopathies ischémiques (1984).

Souhaitant encadrer ce développement rapide et important, notamment des registres du cancer, et mettre en place une véritable politique dans ce domaine, le Gouvernement a créé par arrêté, le 10 février 1986, le Comité national des registres (CNR). Celui-ci est placé sous la double tutelle des ministères chargés de la Santé (Direction générale de la Santé) et de la Recherche Institut national de la Santé et de la Recherche médicale), affichant ainsi es attentes des Pouvoirs publics par rapport à ces structures à la fois de la santé publique et de la recherche.

Le rôle du CNR entre 1986 et 1995 a été essentiellement un rôle d'expertise des registres en fonctionnement et des registres bénéficiant d'une subvention de l'État mais également un rôle moteur pour la valorisation des données à travers, d'une part, l'organisation d'un colloque à Strasbourg en 1990 intitulé " Recherches et politiques de santé : l'apport des registres de morbidité " et, d'autre part, l'organisation d'un séminaire au Palais du Luxembourg en 1994 sur le thème " Registres et décision en santé publique " destiné au bipôle " registres " et " décideurs ".

Souhaitant recentrer les missions de ce comité sur son rôle stratégique, étendre le champ couvert par ce comité de la morbidité aux événements de santé et mettre en place une procédure de qualification des registres, les ministres chargés de la Santé et de la Recherche ont pris un nouvel arrêté le 6 novembre 1995 ayant pour base légale les nouvelles dispositions législatives relatives au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé (loi de 1994, décret de 1995).

DÉFINITION DU REGISTRE

Par l'arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité national des registres, un registre est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées.

1. Registres du cancer

Nombre

On comptabilise, en 1997 :

- 17 registres généraux du cancer dont 9 ayant obtenu un avis favorable du Comité national des registres en 1996, parmi lesquels 6 bénéficiant d'un financement d'aide au fonctionnement par l'INSERM et la DGS;

- 15 registres spécialisés du cancer (dont 4 digestifs, 5 registres des cancers de l'enfant, 1 hémopathie, 1 gynécologique, 1 sein, 1 sein-côlon, 1 pleuro-pulmonaire, 1 thyroïde), 6 ayant reçu en 1996 un avis favorable du CNR parmi lesquels 3 bénéficient d'un financement d'aide au fonctionnement par l'INSERM et la DGS.

Organisation des registres du cancer en réseau

Après une première phase d'activité marquée par la réalisation de travaux individuels essentiellement descriptifs, les responsables des registres de cancers ont pris conscience de la nécessité de développer une étroite collaboration. Elle a conduit à la constitution d'un Réseau des registres français de cancers (FRANCIM) regroupant tous les registres ayant obtenu un avis favorable du Comité national des registres.

En 1997, ce réseau comprend :

- les registres généraux des cancers du Bas-Rhin, du Calvados, du Doubs, de l'Hérault, de l'Isère, de la Manche, de la Martinique, de la Somme et du Tarn;

- les registres des cancers digestifs de Bourgogne et du Calvados, des cancers de l'enfant de Lorraine et Provence-Alpes-Côte d'Azur-Corse, des cancers gynécologiques et des hémopathies malignes de Côte-d'Or.

Initialement, ce réseau a défini des règles d'harmonisation des méthodes afin d'assurer la comparabilité des données. Par la suite, des travaux coopératifs ont été entrepris dans le domaine de l'épidémiologie descriptive, aboutissant à des publications conjointes. De manière plus récente, les études s'orientent vers l'évaluation des politiques des systèmes de santé, vers des travaux coopératifs en épidémiologie analytique et en évaluation des stratégies de prévention. Ce réseau a des liens étroits avec le CIRC (Lyon), le Groupe pour l'épidémiologie et l'enregistrement des cancers dans les pays de langue latine. Il participe à plusieurs actions concertées européennes notamment par le biais du réseau européen EUROCIM.

2. Registres des malformations congénitales

En 1997, 4 registres de malformations congénitales (Paris, Bas-Rhin, Bouches-du-Rhône, Centre-Est) couvrent les naissances (enfants nés vivants et mort nés) et interruptions médicales de grossesse pour malformations des résidents de 19 départements français, soit un total de 180 000 naissances par an (1/4 des naissances françaises). Ces 4 registres ont reçu un avis favorable du CNR en 1996 et bénéficient en 1997 d'un financement d'aide au fonctionnement par l'INSERM et la DGS.

L'une des principales fonctions de ces registres est la surveillance épidémiologique (environnement, médicaments ... ). Elle s'effectue à l'échelon locorégional, national et international dans le cadre des activités du réseau EUROCAT auquel appartiennent les 3 registres, et du réseau international, l'International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems (ICBDMS), dont les registres du Bas-Rhin et de Paris sont membres. A noter qu'à l'initiative de la Direction générale de la Santé, la mise en place en janvier 1996 d'une coordination des 4 registres français de malformations congénitales (Bas-Rhin, Bouches-du-Rhône, Centre-Est, Paris) permet de renforcer cette surveillance épidémiologique intensive à l'échelon national.

Cette surveillance épidémiologique se situe dans un double contexte, celui de la surveillance-alerte au niveau de l'environnement, des médicaments, des pratiques obstétricales et des facteurs socio-démographiques mais également celui de la surveillance-évaluation des actions de prévention primaire (ex. : anomalies de fermeture du tube neural et acide folique), secondaire (ex. : échographie/marqueurs biologiques et trisomie 21) mais également tertiaire (ex. : choix des lieux d'accouchement et prise en charge chirurgicale dès la naissance) ainsi que l'évaluation des thérapeutiques (ex. : risque tératogène et non-respect du protocole du RU 486).

Les registres de malformations congénitales jouent également un rôle dans l'évaluation des besoins, l'évaluation des pratiques et des connaissances (analyse de l'attitude des médecins et des femmes vis-à-vis de l'interruption médicale de grossesse (IMG) après diagnostic prénatal ou rôle des inégalités socioculturelles dans le recours au diagnostic prénatal et l'IMG ... ) ou dans les recherches à visée étiologique. Ces dernières études sont le plus souvent de type cas-témoins multicentriques portant essentiellement sur les facteurs environnementaux et la génétique.

3. Registres des cardiopathies ischémiques

Les 3 registres français ont été mis en place en 1984 dans le cadre d'une étude coopérative internationale coordonnée par l'OMS : le projet MONICA incluant 38 registres dans 21 pays. Ils couvrent en France les zones géographiques suivantes : la communauté urbaine de Lille et les départements du Bas Rhin et de la Haute-Garonne.

Ils bénéficient d'une coordination nationale à Paris, au sein de l'Unité INSERM de recherche en épidémiologie cardiovasculaire (U 258). L'activité d'enregistrement doit se poursuivre dans le cadre du Projet MONICA, pour les événements survenus jusqu'en 1995 compris. Ces 3 registres ont reçu un avis favorable du CNR en 1996 et bénéficient en 1997 d'un financement d'aide au fonctionnement par l'INSERM et la DGS.

Outre l'activité de suivi épidémiologique de l'infarctus du myocarde dans la population des 25-64 ans dans ces 3 aires géographiques, ces registres ont mené des études d'évaluation des pratiques de prise en charge, ils ont développé des études sur les facteurs de risque dans la population générale des 25-64 ans (pression artérielle, cholestérolémie, tabagisme, index de masse corporelle, catégorie socio-professionnelle, apport nutritionnel, etc.). Les centres MONICA Strasbourg et MONICA Toulouse ont participé à l'étude COEUROWOMEN dont l'objectif est d'analyser les particularités épidémiologiques de l'insuffisance coronaire aiguë chez la femme (mortalité, morbidité, prise en charge médicale, facteurs de risque ... ).

Dans le domaine de l'épidémiologie analytique, les registres de cardiopathies ischémiques constituent un outil particulièrement performant et utile que ce soit pour les études de cohorte que pour les études cas-témoins.

Ces registres développent également des travaux d'évaluation dans le domaine de la prévention, notamment des conditions d'accès aux soins d'urgence.

4. Registres d'autres pathologies

Ils sont de création plus récentes que les précédentes.

Parmi les 9 dossiers soumis pour avis au Comité national des registres en 1996, 6 ont obtenu un avis favorable du CNR en 1996 parmi lesquels seul 1 registre bénéficie en 1997 d'un financement d'aide au fonctionnement par l'INSERM et la DGS.

Les 6 registres ayant reçu un avis favorable du CNR en 1996 sont les suivants :

- le registre dijonnais des accidents vasculaires cérébraux;

- le registre du diabète insulino-dépendant de l'enfant (4 régions françaises);

- le registre des grossesses extra-utérines d'Auvergne;

- le registre des handicaps de l'enfant et l'observatoire périnatal d'Isère (RHEOP);

- le registre des maladies inflammatoires du tube digestif du Nord-Est de la France (EPIMAD);

- le registre des maladies inflammatoires du tube digestif de Bretagne.

BIBLIOGRAPHIE

(1) Actes du colloque " Recherches et politique de santé : l'apport des registres de morbidité ". - Paris, éditions INSERM, 1992.

(2) Actes du séminaire " Registres et décision en santé publique ". - Numéro spécial de la revue d'épidémiologie et de santé publique, vol. 44, 1996, supplément 1.

(3) Rapport d'activité du Comité national des registres 1992-1996. - Paris, éditions INSERM (sous presse au 1-3-1997).

(4) F. MENEGOZ, R. BLACK, P. ARVEUX, V. MAGNE, J. FERLAY, A. BUÉMI, P. CARLI, G. CHAPELAIN, J. FAIVRE, M. GIGNOUX, P. GROSCLAUDE, J. MACE-LESEC'H, N. RAVERDY, P. SCHAFFER. - Cancer incidence and mortality in France, 1975-1995. - Article soumis au European Journal of cancer prevention en décembre 1996.

(5) F. DE VATHAIRE, réseau FRANCIM. - Estimation de l'incidence des cancers en France, 1983-1987. - Paris, éditions INSERM, 1996.

(6) Cancer incidence in five continents. - Lyon, éditions du CIRC, 1992, vol. VI.

(7) J. GOUJARD, S. AYMÉ, E. ROBERT, C. STOLL, C. DE VIGAN, B. DOTT, C. FRANCANNET, H. MENDIZABAL, N. PHILIP, C. VICARD, V. VODOVAR. - Impact des actions de dépistage en France sur la prévalence des naissances malformées, 1990-1994. - BEH, n° 13/1997 p. 55-56.

(8) Les registres français de cardiopathies ischémiques. L'infarctus du myocarde en France, 1985-1992. -Paris, éditions La Fédération française de cardiologie, 1996.

(9) La santé observée dans les régions de France. - Paris, éditions de la Fédération nationale des observatoires régionaux de la Santé, 1997.

LISTE DES REGISTRES AYANT OBTENU UN AVIS FAVORABLE DU COMITÉ NATIONAL DES REGISTRES (situation au 1-1-1997)

Intitulé du registre Nom du responsable Lieu d'implantation Téléphone Télécopie

1. Cancers généraux - Bas-Rhin M. le Pr Schaffer Strasbourg 03 88 36 85 97 03 88 24 01 31

2. Cancers généraux - Calvados M. le Dr Henry-Amar Caen 02 31 45 50 93 02 31 45 50 97

3. Cancers généraux - Doubs M. le Pr Schraub Besançon 03 81 21 83 14 03 81 21 83 11

4. Cancers généraux - Hérault M. le Pr Daures Montpellier 04 67 41 34 17 04 67 61 31 24

5. Cancers généraux - Isère M. le Dr Menegoz Grenoble 04 76 90 76 10 04 76 41 87 00

6. Cancers généraux - Manche M. le Dr Bertrand Cherbourg 02 33 43 97 70 02 33 43 97 72

7. Cancers généraux - Martinique M. le Dr Le Mab Fort-de-France 05 96 60 32 48 05 96 70 42 39

8. Cancers généraux - Somme M. le Dr Reverdy Amiens 03 22 66 82 26 03 22 66 82 25

9. Cancers généraux - Tarn M. le Dr Roumagnac Albi 05 63 47 59 51 05 62 26 42 40

10. Cancers digestifs - Bourgogne M. le Pr Faivre Dijon 03 80 39 33 40 03 80 66 82 51

11. Cancers digestifs - Calvados M. le Pr Gignoux Caen 02 31 06 31 36 02 31 06 44 68

12. Cancers enfant - Lorraine Mme le Pr Sommelet Vandoeuvre-les-Nancy 03 83 15 45 31 03 83 15 47 35

13. Cancers enfant - PACA/Corse M. le Pr Bernard Marseille 04 91 38 68 21 04 91 38 68 32

14. Cancers gynécologiques - Côte-d'Or M. le Dr Chaplain Dijon 03 80 73 75 33 03 80 67 19 15

15. Hémopathies malignes - Côte-d'Or M. le Pr Carli Dijon 03 80 29 33 14 03 80 29 36 60

16. Cardiopathies ischémiques - Bas-Rhin Mme le Dr Arveiler Strasbourg 03 88 36 85 97 03 88 24 01 31

17. Cardiopathies ischémiques - Haute-Garonne M. le Dr Ferrières Toulouse 03 61 49 18 53 03 61 49 67 49

18. Cardiopathies ischémiques - Nord M. le Pr Amouyel Lille 03 20 87 77 10 03 20 87 78 94

19. Malformations congénitales - Bas-Rhin M. le Pr Stoll Strasbourg 03 88 16 10 12 03 88 16 13 30

20. Malformations congénitales - Bouches-du-Rhône M. le Pr Philip Marseille 04 91 38 67 52 0491 38 69 73

21. Malformations congénitales - Centre-Est M. le Dr Robert Lyon 04 78 25 82 10 04 78 36 61 82

22. Malformations congénitales - Paris Mme le Dr Goujard Paris 01 42 34 55 75 01 43 26 89 79

23. Accidents vasculaires cérébraux - M. le Pr Giroud Dijon 03 80 29 37 53 03 80 29 36 72

24. Diabète insulino-dépendant - 4 régions Mme le Dr Lévy-Marchal Paris 01 40 03 23 55 01 40 03 24 29

25. Grossesses extra-utérines - Auvergne M. le Dr Spira Clermont-Ferrand 01 45 21 23 43 01 45 21 20 75

26. Handicaps de l'enfant - Isère M. le Dr Cans Grenoble 04 76 87 62 40 04 76 46 81 06

27. Maladies inflammatoires du tube digestif - Bretagne M. le Dr Tron Rennes 02 99 33 98 94 02 99 59 20 43

28. Maladies inflammatoires du tube digestif - Nord-Est France M. le Pr Cortot Lille 03 20 44 53 43 1 03 20 44 69 45